Dne 10. 9. 2026 od 9:00 hodin se v budově Poslanecké sněmovny uskuteční kulatý stůl na téma: Naděje pro děti se vzácnými nádory mozku s podtitulem: Klinické studie a inovativní léčba pro děti se vzácnými nádory: bariéry a řešení na příkladů diagnózy DIPG/DMG.
Cílem kulatého stolu je:
- Identifikovat konkrétní systémové překážky, kterým čelí dětští pacienti a jejich rodiny se vzácnými
druhy onkologických onemocnění.
- Otevřít koordinovanou debatu mezi klíčovými institucemi.
- Definovat realizovatelné kroky vedoucí ke zrychlení a zjednodušení přístupu pacientů k léčbě
a klinickým studiím
Program:
Přivítání a úvodní slovo
- Václav Pláteník, poslanec a člen Výboru pro zdravotnictví
- Manželé Chovancovi, Nadační fond Nina
Diagnóza DIPG - hledání naděje v temnotě
- doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D., přednostka kliniky dětské hematologie a onkologie,
2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol a Homolka
- prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D., přednosta Kliniky dětské onkologie, Lékařská fakulta
Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno
- Manželé Chovancovi, Nadační fond Nina
Strategické dokumenty a vize (Národní strategie pro vzácná
onemocnění a Národní strategie pro klinická hodnocení humánních léčivých přípravků)
- Ing. Mgr. Markéta Foldyna Hellová, MHA, vrchní ředitelka, Sekce zdravotnických
technologií Ministerstva zdravotnictví
- Mgr. Jan Zapletal, vrchní ředitel, Sekce zdravotního pojištění a evropských fondů
Ministerstva zdravotnictví
- Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně, Česká asociace pro vzácná onemocnění
Moderovaná debata:
- Mgr. Hana Benešová a Ing. Štěpánka Tyburcová, Odbor zdravotní péče Ministerstva
zdravotnictví
- PhDr. Ivan Duškov, MSc., ředitel, Všeobecná zdravotní pojišťovna
- Mgr. Martin Balada, LL.M., prezident, Svaz zdravotních pojišťoven
- Kancelář zdravotního pojištění (zástupce TBC)
- MUDr. Tomáš Boráň, ředitel, Státní ústav pro kontrolu léčiv
- doc. MUDr. Regina Demlová, Ph.D., ředitelka, Centrum excelence CREATIC, Masarykova
univerzita
- prof. MUDr. Vladimír Komárek, Ph.D., člen předsednictva, Agentura pro zdravotnický
výzkum
- řečníci z úvodních bloků
