Dne 7. 9. 2026 od 14:00 hodin se v budově Poslanecké sněmovny uskuteční kulatý stůl na téma: Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii.
Program:
Přivítání a úvodní slovo
- PhDr. Ivana Mádlová, PhD., MBA, členka Výboru pro zdravotnictví PS PČR a prof. MUDr. Věra Adámková, CSc., členka Výboru pro zdravotnictví PS PČR
- Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA, ministr zdravotnictví / pověřený zástupce
- Mgr. Jiřina Žežulová, náměstkyně, Ministerstvo práce a sociálních věcí
Život mezi dvěma systémy: zkušenost pacientů, rodin a pečujících
- Ing. Jitka Reineltová, ředitelka PARENT PROJECT, z. s., a místopředsedkyně Pacientské rady Ministra zdravotnictví ČR
Potřeby pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií z pohledu medicíny
- doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná neuromuskulární onemocnění a primářka Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FNMH v Praze
Jaké legislativní změny jsou potřeba a co lze změnit nyní
- Mgr. Jan Zahálka, Poradní unie pro legislativu ve zdravotnictví z.s.
Moderovaná panelová diskuse:
- Kdo převezme odpovědnost za péči, která dnes zůstává na rodinách?
- Kompetence zdravotních a sociálních služeb v domácím prostředí,
- Zdravotní úkony prováděné mimo zdravotnická zařízení,
- Dostupnost osobní asistence, odlehčovacích a terénních služeb,
- Financování a meziresortní spolupráce,
- Podpora rodin pečujících nepřetržitě,
- Konkrétní legislativní a organizační kroky.
Účastníci panelu:
- Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA,
ministr
zdravotnictví / pověřený zástupce
- Mgr. Jiřina Žežulová, náměstkyně, Ministerstvo práce a sociálních věcí
- Mgr. Ing. Taťána Malá, poslankyně PS PČR
- MUDr. Jiří Mašek, poslanec a předseda
Výboru pro zdravotnictví PS PČR
- MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., senátor a předseda Výboru
pro sociální politiku Senátu PČR
- Ing. Jitka Reineltová, ředitelka PARENT PROJECT,
z. s., a místopředsedkyně Pacientské rady Ministra zdravotnictví ČR
- doc. MUDr.
Jana Haberlová, Ph.D., vedoucí lékařka Centra
vysoce specializované péče pro vzácná neuromuskulární onemocnění a primářka
Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FNMH v Praze
- Mgr. Jan Zahálka, Poradní unie pro
legislativu ve zdravotnictví z.s.
